Çfarë është sindroma rett dhe si ndikon në zhvillimin e gjuhës?
Sindroma Rett është një gjendje neurologjike e rrallë që ndikon në zhvillimin fizik dhe gjuhësor, duke prekur kryesisht femrat dhe shumë më pak meshkujt. Për shumë vite, hulumtuesit besonin se personat me këtë sindromë, shumica e të cilëve humbin të folurit gjatë fëmijërisë së hershme, kishin aftësi të kufizuara njohëse dhe gjuhësore.
Sindroma shkaktohet nga një mutacion gjentik në gjenin MECP2 në kromozomin X dhe zakonisht shfaqet pas rritjes normale të fëmijës për rreth 18 muaj, kur ndodh regresi i aftësive si të folurit, lëvizshmërisë dhe përdorimit të duarve. Variantet e sindromës Rett ndryshojnë dhe disa persona mund të ruajnë ose zhvillojnë aftësinë për të folur pas regresit.
Mënyra të ndryshme komunikimi dhe sfidat e tyre
Shumë persona me sindromën Rett përdorin mjete alternative për komunikim, si gjestet, librat me simbole ose pajisje teknologjike për të shprehur nevojat dhe mendimet e tyre. Këto metoda, të njohura si komunikim plotësues dhe alternativ, mund të zëvendësojnë ose të mbështesin të folurit. Megjithatë, udhëzimet për këto metoda janë bazuar kryesisht në studime me persona monolingual, duke mos eksploruar mundësinë e bilingualizmit.
Ndikimi i bilingualizmit tek fëmijët me gjendje zhvillimore
Në Uells, ku shumë familje flasin dy gjuhë, studimet e fundit tregojnë se ekspozimi ndaj dy gjuhëve mund të ndihmojë zhvillimin gjuhësor të personave me sindromën Rett. Bilingualizmi ka përfitime të njohura për zhvillimin kognitiv dhe gjuhësor tek fëmijët, duke i ndihmuar ata të mendojnë më efikas dhe të krijojnë aftësi të avancuara të komunikimit.
Përkundër këshillave të vjetra që sugjeronin përdorimin e një gjuhe të vetme, hulumtimet e reja tregojnë se bilingualizmi nuk ndikon negativisht në aftësitë njohëse ose gjuhësore, përfshirë fëmijët me sindroma të tjera zhvillimore si sindroma Down.
Forca e komunikimit: pse të folurit me prindërit është thelbësor?
Rëndësia e identitetit dhe kulturës në zhvillimin gjuhësor
Privimi i një personi nga një gjuhë familjare mund të ketë pasoja sociale dhe kulturore, duke i ndarë ata nga pjesë e identitetit dhe komunitetit të tyre. Në Kosovë, ku shumë familje kultivojnë gjuhë të ndryshme, përfshirë shqipen dhe gjuhë të huaja, mundësia për të mbështetur bilingualizmin tek fëmijët me zhvillim të kufizuar gjuhësor është e rëndësishme për të ruajtur lidhjen me kulturën dhe gjuhën e komunitetit. Mbështetja e familjes dhe mësuesve mund të bëjë ndryshimin në zhvillimin social dhe emocional të fëmijëve.
Studimi i rasteve dhe perspektivat e ardhshme
Një studim i fundit i fokusuar tek një adoleshente me variantin e folurit të ruajtur të sindromës Rett tregoi se ajo ishte në gjendje të kuptonte dhe prodhonte fjalë në të dy gjuhët, dhe fjalori i saj u zgjerua me kalimin e kohës. Këto rezultate sfidojnë supozimet e mëparshme për kufizimet gjuhësore të sindromës dhe hapin mundësi të reja për mbështetjen e bilingualizmit tek rastet e ngjashme.
Hulumtimet e ardhshme do të jenë kyçe për zhvillimin e udhëzimeve bazuar në evidencë për zhvillimin gjuhësor bilingual tek personat me sindromën Rett.
Gjuha është më shumë se një mjet komunikimi. Ajo është ura për lidhje, kulturë dhe identitet. Për personat me sindromën Rett, aftësia për të komunikuar në dy gjuhë mund të pasurojë jetën e tyre dhe të forcojë lidhjet me familjen dhe komunitetin. Mbështetja e duhur dhe qasja e informuar mund të lehtësojë zhvillimin e plotë të potencialit të tyre gjuhësor dhe social.
