25 Shtatori shënon International Ataxia Awareness Day, një ditë ndërkombëtare e krijuar për të rritur ndërgjegjësimin për ataksinë – një grup çrregullimesh të rralla neurologjike që mund të ndikojnë në koordinimin, ekuilibrin, të folurin dhe lëvizjet. Dita synon të ndihmojë familjet dhe komunitetet të kuptojnë më mirë këtë gjendje dhe nevojën për kërkime, trajtime dhe mbështetje.
Çfarë është ataksia?
Ataksia nuk është një sëmundje e vetme, por një term që përfshin disa gjendje që prekin koordinimin e lëvizjeve. Truri i vogël, ose cerebellumi, luan një rol të rëndësishëm në kontrollin e ekuilibrit dhe koordinimit. Kur sistemi nervor nuk funksionon siç duhet, fëmija mund të ketë vështirësi në ecje, përdorimin e duarve, të folur ose kryerjen e veprimeve që kërkojnë lëvizje të sakta.
Si mund të shfaqet te fëmijët?
Shenjat varen nga lloji dhe shkaku i ataksisë. Prindi mund të vërejë ecje të paqëndrueshme, humbje të ekuilibrit, rrëzime të shpeshta, vështirësi në koordinimin e duarve, të folur të paqartë ose lëvizje jo të kontrolluara të syve. Disa forma shfaqen në fëmijërinë e hershme, ndërsa të tjera mund të fillojnë më vonë.
Megjithatë, është e rëndësishme të mos interpretohet çdo rrëzim, ngathtësi apo vështirësi motorike si shenjë e ataksisë. Ka shumë shkaqe të ndryshme për probleme të koordinimit dhe vetëm një profesionist shëndetësor mund të përcaktojë shkakun.
Pse diagnostikimi ka rëndësi?
Ataksia mund të ketë shkaqe të ndryshme. Disa forma janë të trashëguara gjenetikisht, ndërsa të tjera mund të lidhen me infeksione, dëmtime ose probleme të tjera të sistemit nervor. Në varësi të rastit, vlerësimi mund të përfshijë ekzaminimin neurologjik, analiza laboratorike, imazheri të trurit ose teste gjenetike.
Për prindërit, mesazhi kryesor është vëzhgimi pa panik. Nëse një fëmijë fillon papritur të ketë probleme me ecjen, ekuilibrin, koordinimin ose të folurin, duhet kërkuar vlerësim mjekësor. Në disa raste, ataksia te fëmijët mund të shfaqet përkohësisht pas një infeksioni viral dhe të përmirësohet me kalimin e kohës.
Mbështetja është pjesë e kujdesit
Për fëmijët që jetojnë me një formë të ataksisë, mbështetja nuk kufizohet vetëm te diagnoza. Në varësi të nevojave, mund të përfshihen fizioterapia, terapia e të folurit, mjete ndihmëse për lëvizje dhe përshtatje në shkollë. Qëllimi është të ndihmohet fëmija të ruajë sa më shumë pavarësinë dhe të marrë pjesë në jetën familjare e shkollore.
Për familjet, informimi mund të ndihmojë edhe në uljen e keqkuptimeve dhe stigmës. Fëmijët me ataksi kanë nevojë për durim, siguri dhe mundësi për të marrë pjesë në aktivitetet e përditshme sipas aftësive të tyre.
International Ataxia Awareness Day na kujton se pas një diagnoze të rrallë nuk është vetëm një pacient, por një fëmijë me nevoja, aftësi, interesa dhe ëndrra. Informimi i prindërve, diagnostikimi i kujdesshëm dhe një mjedis gjithëpërfshirës mund të bëjnë pjesë të rëndësishme të mbështetjes së tij.
Prinderimi.com
